Что не так в пни?
Условия жизни в психоневрологических интернатах в России до последнего времени регламентировались подзаконными актами о ПНИ от 1978 и 1981 года, которые давно не соответствуют российской Конституции и закону о соцобслуживании №442.
За проживание в ПНИ государство забирает у гражданина 75% всех его доходов. Чаще всего речь идет о пенсии по инвалидности.
https://www.youtube.com/watch?v=T-VLcrKi8Mg
Чуть более 70% жителей российских ПНИ лишены дееспособности. У лишенных дееспособности граждан опекуном становится, как правило, директор ПНИ. Этот человек отвечает за предоставление социальных услуг клиентам, и он же отвечает за соблюдение прав своих подопечных.
Система, таким образом, контролирует сама себя – это называется конфликтом интересов, который не позволяет соблюдать права человека в таком учреждении. В одном ПНИ, в отделении милосердия, я видела пожилую женщину, которая просила пить. Эта просьба, как сказал персонал, превратилась у нее в навязчивую идею – она повторяла слово «пить» регулярно.
«Не обращайте внимания, она же больна», — прокомментировала санитарка. Я спросила, есть ли в комнате вода. Воды не оказалось. Кулера в коридоре тоже не было.— Что они пьют? – спросила я.— Так питание три раза в день и кефир на ночь, — ответила санитарка. – А если чаще поить, так где я памперсы возьму? Положено два в день.
То есть, стакан чая утром, компот в обед и чай вечером. Женщине, которая не может встать с кровати, негде взять простой питьевой воды.
На вопрос, почему в комнатах нет питьевой воды, директор интерната удивился: «Разве? Я разберусь». Он добавил, что раз в неделю посещает отделение милосердия, но женщину, о которой я говорю, не помнит. При этом он является ее законным опекуном.
Осенью 2022-го года Делегация Европейского Комитета по предотвращению пыток (ЕКПП), являющаяся одной из структур Совета Европы, посетила, в частности, российские психоневрологические интернаты и зафиксировали там унижения и пытки. В одном ПНИ делегация наблюдала, как санитарка била жителя интерната, в других учреждениях видела синяки на теле у жителей, многие клиенты жаловались на грубое и жестокое обращение.
По мнению ЕКПП, в российских ПНИ люди лишены возможности уединения, многие живут в переполненных комнатах, у них нет личных вещей. Медики часто злоупотребляют нейролептиками, сильно завышая дозы.
Особенно «популярны» в ПНИ галоперидол, аминазин и феназепам, часто их назначают вместе. ЕКПП полагает, что длительный прием таких препаратов без коррекции опасен для здоровья людей. Жители ПНИ жаловались делегации на длительное привязывание к кроватям – от нескольких часов до целой ночи, а также на размещение в изоляторах в целях усмирения или наказания.
Медицинская помощь в ПНИ часто бывает недоступной — в одном из интернатов «житель с паховой грыжей ждал хирурга шесть месяцев; житель с бронхиальной астмой более двух месяцев ждал встречи с пульмонологом; а житель с ректальным кровотечением, диагностированным около шести месяцев назад, еще не был осмотрен гастроэнтерологом или хирургом».
По данным Росстата и Минтруда в России работает 523 психоневрологических интерната, в которых проживает чуть более 157 тысяч человек. Из них 52,4 тыс. человек – граждане старше 60 лет. Численность получателей услуг в каждом интернате колеблется от 100 до 1000, но в среднем это 400–500 человек на учреждение.
В 2022-м году из российских интернатов «выбыли» 14 827 человек, из них 1344 уехали домой, 2957 перевели в другие учреждения, 9902 умерли.
Что такое пни и кто там живет?
Психоневрологические интернаты – это социальные учреждения для людей с психическими и неврологическими заболеваниями, которые по разным причинам не могут жить дома.В России такие интернаты стали частью государственной системы после Великой Отечественной войны – в них советская власть помещала ветеранов-инвалидов, которые не могли себя прокормить.
В советской России власть считала людей с инвалидностью неполноценными гражданами и не желала видеть их в общественных местах, поэтому интернаты преимущественно строились вдали от городов и райцентров – с глаз долой, из сердца вон. Такие интернаты были окружены высокими заборами, а чтобы попасть внутрь или выйти на волю, нужно было пройти контрольно-пропускной пункт. Абсолютное большинство жителей ПНИ не имело пропуска для выхода из интерната.
Сегодня в психоневрологические интернаты переводят выросших сирот из детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ). В ДДИ попадают как сироты, так идети с тяжелыми заболеваниями – их родители не могут получить для них необходимую помощь на дому.
Среди воспитанников ДДИ есть люди с органическими поражениями мозга, глубокой умственной отсталостью, аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, спинально-мышечной атрофией.В ПНИ попадают также взрослые с ментальными нарушениями, у которых умерли родители или другие опекуны.
В ПНИ поступают граждане после лечения в психиатрических больницах – если родственники не могут или не хотят с ними жить. Пациенты с тяжелыми формами шизофрении или депрессии в ПНИ живут и умирают. Для пожизненного размещения такого недееспособного человека в социальном стационаре достаточно желания его родных.
Большая группа жителей ПНИ – пожилые люди, за которыми некому ухаживать – среди них много людей с деменцией, болезнью Альцгеймера, а также перенесших инсульт. Официальный повод для размещения в ПНИ – диагноз.
Опасны ли люди, живущие в ПНИ? Такой вопрос часто задают люди «на воле». Клинический психолог, волонтер и соучредитель общественного движения STOP ПНИМария Сиснева напоминает: «Психоневрологические интернаты – это учреждения социального обслуживания, а не места лишения свободы.
Если больной человек представляет опасность для себя или окружающих, то в интернате он вообще не может содержаться, это противоречит текущему закону о социальном обслуживании». По словам эксперта, в состоянии обострения болезни человек из ПНИ должен быть перемещен в больницу, где должны быть созданы специальные условия для того, чтобы ему стало лучше.
Мария Сиснева отмечает, что в России многие граждане не владеют даже общей информацией о психических расстройствах, поэтому все, что связано с психиатрией, — это зона стигматизации.
«Я знаю, что многие считают опасными и неизлечимыми людей с шизофренией, — говорит Мария. – Но еще в 2001-м году ВОЗ обобщила результаты 18 когортных исследований больных шизофренией в разных странах мира и в своем отчете назвала впечатляющую цифру: по прошествии 15–25 лет с начала заболевания практически выздоровевших оказалось 48% пациентов.
Причем, эти когортные исследования показали, что важнейшими с точки зрения прогноза и исхода заболевания являются именно семейные и социальные факторы. Авторы обзора ВОЗ призвали пересмотреть доминирующую парадигму ХХ века о хроническом характере течения и негативном исходе болезни в виде психического дефекта у большинства больных и сосредоточиться на оказании им полноценной психосоциальной реабилитации, а также на поддержке и психотерапии семейных отношений».
Мария Сиснева неоднократно стажировалась в Италии, где все граждане с психическими заболеваниями живут в обществе – госпитализация может быть лишь кратковременной, максимально на две-три недели. Все остальное время пациент живет дома и посещает дневной реабилитационный центр, где ему помогают наладить социальные связи.
Если дома у него нет – ему предоставляют социальное жилье. «Во всем мире в последнее десятилетие наравне с медицинской моделью активно развивается социально-реабилитационная модель в работе с пациентами, имеющими психические заболевания, — говорит Сиснева.
– Если фармакологический метод видит не человека, а болезнь, то социально-реабилитационый метод видит человека полностью и использует его окружение для помощи ему». В российской психиатрии, по мнению эксперта, пока доминирует фармакологическая модель, но это будет меняться, потому что таковы общемировые тенденции.
Что такое пни? —
ПНИ – это когда даже у молодых нет зубов, вместо них во рту гнилые пеньки.
Это там, где в холлах прекрасная кожаная мебель, а на жильцах треники 10-летней давности с дырками и растянутыми коленками.
Это когда людям никогда не лечили косоглазие, а близоруким не надевали очки, поэтому у большинства атрофия зрительных нервов.
Это когда девочка-дюймовочка моет посуду за 91 человеком и не получает за это зарплату.
Это там, где тупой однообразный труд в ЛТМ за 500 руб. в месяц гордо именуется «трудотерапией».
Это когда трусы ОБЩИЕ.
Это там, где у женщины два месяца болит рука, а ее убеждают, что это «Какой-такой перелом? Просто трещина».
Это когда ты зачастую затрудняешься определить пол и возраст человека.
Это когда девушка просит тебя принести ей тапочки подходящего размера, потому что боится попросить у сестры-хозяйки.
Это когда лечащий врач может выкинуть твою одежду и косметику.
Это там, где медсестры с начесом, выщипанными в ниточку бровями, помадой и накладными ресницами, а у жильцов грязные нестриженые ногти, дерматоз и грибок.
Это там, где психолог занимается с жильцами раскрасками, потому что она одна на 250 человек – не убиться же ей.
Это когда ночью ты не можешь поставить телефон на подзарядку. Почему? Да не почему. Так решила заведующая отделением.
Это там, где на сайте учреждения прекрасные фотографии спортивных побед и концертов, а в туалет страшно зайти, даже зажав нос и надев резиновые сапоги.
Это там, где пропуск на выход «в город» надо получать даже дееспособным людям, которые были определены в самостоятельную жизнь и ждут квартиры от Департамента имущества.
Это когда ты приходишь, и первое, что тебя спрашивают: «А в следующую субботу ты снова придешь?»
Это там, где у женщин нет лифчиков. «А что вы хотели? Это же психиатрия! Вдруг она повесится!»
Это когда все тетради и рисунки остаются у тебя, потому что жильцам их некуда положить.
Это там, где на мужских этажах тебя преследует стойкий дух давно не мытого тела.
Это когда тебя могут поднять в 6 утра, чтобы ты помог перестелить соседа по палате, который описался. И кого за это винить? Сегодня 2 санитарки на весь этаж.
Это там, где тебя и твои вещи в любой момент могут обыскать.
Это когда вершиной фармакологической промышленности являются галоперидол и аминазин. Ими лечат всё!
Это там, где жильцы моют пол, а персонал пьет чай. Это тоже называется «трудотерапия». Правда, в человека в глазах персонала бесплатный труд еще никого из них не превратил.
Это там, где 25-летние девушки не знают, что люди летают в космос.
Это когда даже на экскурсиях ты не можешь купить себе мороженое или поставить свечку в церкви, потому что у тебя нет наличными даже нескольких рублей.
Это там, где ты ходишь в туалет при всех, потому что в туалетных кабинках нет дверей.
Это если сокращенному остатку персонала работать на совесть, то легче отправиться на урановые рудники.
Это когда социальные работники «не успели», и ты остался на Новый год без вкусной еды и сигарет.
Это когда у человека нет зубной щетки, «Потому что у него вставная челюсть», а у другого нет расчески – «А зачем? Волосы-то короткие».
Это там, где на территории цветут прекрасные розы, а по актовому залу гуляет волосатый мужик в кальсонах и майке-алкоголичке, – так его медсестрички «приодели» после бани.
Это когда люди по 10 раз повторяют одно и то же, но не потому, что у них застревание и ригидность, а потому что они привыкли, что всем наплевать на то, о чем они просят.
Это там, где даже курить ходят по расписанию и с сопровождением.
Это когда все говорят одновременно и очень громко, потому что не будешь громче всех орать – не выживешь.
Это когда девушка не едет на интересную экскурсию потому, что только так есть маленькая возможность хотя бы недолго побыть одной.
Это когда на столе стоит чайник, кружки, кофе, чай, конфеты, но никто не наливает и не раскладывает, потому что уже разучились что-то делать без команды и надсмотрщика.
Это когда девушка годами натирает ноги и ходит, хромая, потому что все эти годы ее «записывают к ортопеду».
Это там, где в XXI веке можно умереть от воспаления легких или пищевого отравления.
Это когда ходишь по интернату с карманами, полными мелочи, потому что каждый встречный просит тебя купить ему чашку кофе в автомате или сухарики.
Это там, где в отделениях милосердия можно смешать первое, второе и компот в одной тарелке при кормлении – «в желудке же все равно все смешается».
Это когда нам каждый год говорят: «Но ведь теперь же стало лучше?»
Что делать?
За последние полвека отношение к людям с ментальными нарушениями в мире сильно изменилось. В развитых странах реформируются системы стационарного ухода за людьми с инвалидностью — постепенно разукрупняются и закрываются большие интернаты, люди выводятся в общество, живут в обычных жилых кварталах – самостоятельно, при небольшой поддержке специалистов или в плотном сопровождении.
Все это называется деинституционализацией. Еще в 2005 году ВОЗ приняла декларацию, в которой закрепила за людьми с психическими расстройствами право на полноценную жизнь в обществе, а не в закрытых учреждениях. Вывод человека из больших закрытых институций в социум – одна из основных рекомендаций и Совета Европы — и в частности подотчетного ему Комитета по предотвращению пыток и бесчеловечного и унижающего достоинство обращения (ЕКПП). Так, осенью этого года ЕКПП рекомендовал России провести деинституционализацию в сфере психиатрии.
Нарушения прав человека в ПНИ являются следствием институционализации, полагают эксперты, ведь чем больше учреждение, тем меньше в нем уважается личность.
Курс на деинституционализацию держат не только США и Западная Европа, но и постсоветские страны – например, Польша, Словения, Македония, Молдова, Грузия, Украина. Все эти страны проводят реформы в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью, считая их обязательной частью исполнения Конвенции ООН о правах инвалидов.
Россия ратифицировала Конвенцию в 2022-м году, а в конце февраля 2022-го года РФ впервые отчиталась перед ООН в части выполнения Конвенции. Комментируя российский доклад, Комитет по делам инвалидов ООН (КПИ) указал, что РФ до сих пор отдает приоритет медицинской модели в реабилитации инвалидов, а в интернатах закрытого типа живет значительное число детей и взрослых. В ООН убеждены, что такие подходы приводят к сегрегации людей с инвалидностью.
Один из важных шагов к деинституционализации – это выстраивание системы сопровождения инвалидов дома, в социуме, на работе. Такую систему в профильных НКО предлагают называть сопровождаемым проживанием. Сопровождаемое проживание – это форма социальной защиты, при которой человек, нуждающийся в уходе, поддержке в обучении или трудоустройстве, живет дома или в малой жилой группе при сопровождении специалистов.
Недавно о запуске нового направления своей работы, связанного с реформированием ПНИ, объявил проект ОНФ «Регион заботы» во главе с Нютой Федермессер. Это результат поездок по стране, в том числе, по социальным учреждениям.
Его цель — создание альтернативы интернатам для людей с ментальными нарушениями, в том числе совместного проживания в обычных жилых домах. С 2020 года проект будет запущен в 5-ти пилотных регионах России, главы которых решили отказаться от модели строительства больших ПНИ в пользу современного подхода.
В качестве консультантов «Регион заботы» привлекает экспертов из Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы» , московской благотворительной организации «Центр лечебной педагогики». По словам Федермессер, есть первые результаты в виде предложений по законодательным изменениям и рекомендаций по реформированию ПНИ – руководство проекта «Регион работы» обещает обнародовать их до конца 2022 года.
Тем временем НКО и родительское сообщество требуют от государства принятия законодательства, закрепляющего сопровождаемое проживание для инвалидов как принцип или форму социальной защиты. Об этом в ноябре 2022-го года родители и НКО написали письмо президенту РФ.
Если такая система будет выстроена, то даже тяжелые, паллиативные пациенты могут жить в домашних условиях.
Например, в Израиле определяющим фактором в выборе формы ухода за больным человеком является его личное желание, либо, в случае невозможности установить это желание, — желание его родных.
Еще один важнейший аспект реформы, без которого она невозможна, — закон о распределенной опеке, который позволил бы родителям, родственникам, а также НКО частично становиться опекунами взрослых недееспособных граждан. Сегодня, попадая в ПНИ, такие граждане оказываются во власти директора учреждения, что создает предпосылки для нарушений их прав.
Из интервью Нюты Федермессер: («В существующей в нашей стране системе болезнь — это преступление», Газета «Коммерсантъ» №77 от 06.05.2022)
«Сейчас вся ответственность за человека, имеющего ментальные нарушения, находится в руках одного человека — руководителя ПНИ или ДДИ. Мы много видели таких учреждений, это часть ГУЛАГА. Эти учреждения все на окраине, задвинуты с глаз людских, их как бы и нет.
Они закрыты, там нет волонтеров, туда не ходят люди из внешнего мира, и никакое начальство туда не доезжает. И вот сидит там такой царек, директор, который распоряжается человеческими жизнями, деньгами, временем, силами, мозгами. Закон о распределенной опеке — это законодательный инструмент, позволяющий открыть двери в эти учреждения.
Как только мы открываем двери, мы снижаем уровень хамства, нарушений закона. Это сродни установкам камер на улицах: поставили камеры – снизилась уличная преступность. Ну, в ПНИ камерами проблему не решишь – там слишком много таких мест, где камеру нельзя поставить и где может совершаться насилие.
В вопросе распределенной опеки мнение общественных организаций единое – закон нужен. Президент благотворительной организации «Перспективы»Мария Островская убеждена, что закон о распределенной опеке – это «главный системообразующий фактор реформы». Не будет закона – не будет реформы.
«Мы должны закончить с конфликтом интересов, который делает интернаты системой человеческого произвола, — говорит Островская. — Люди находятся в изоляции в закрытых учреждениях, во власти директора, и это условия для произвола. Нужно разделить отстаивание интересов гражданина, живущего в ПНИ, и ответственность за его социальное обслуживание. У человека должен появиться законный представитель вне интерната».
Соответствующий законопроект о распределенной опеке был разработан в 2022-м году экспертами из Совета Федерации, правительства РФ, профильных НКО и в том же году был принят Госдумой в первом чтении. Однако с тех пор «завис».
На заседании СПЧ Нюта Федермессер заявила: «Принятие этого закона тормозится. Это первый шаг к открытым дверям, а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ по всей стране. И это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Это только кажется, что это про каких-то других. Это про нас с вами».
Сегодня ПНИ – это место, где под одним руководителем работают врачи, санитарки, социальные работники, психологи, реабилитологи, юристы. Каждый из этих сотрудников должен быть на стороне получателя услуг, говорит директор Центра лечебной педагогикиАнна Битова, — но по факту все эти специалисты на стороне директора, потому что он их работодатель.
«Врачи – например, психиатр и терапевт, — это важные люди в интернате, потому что там много людей, требующих постоянной помощи, — говорит Анна Битова. – Но мы считаем, что врачи, работающие в интернатах, должны быть сотрудниками системы здравоохранения, а не социальной защиты.
Иначе получается, врач подчинен директору, который одновременно является и опекуном, и поставщиком услуг. Это конфликт интересов. Доктор должен быть независим, его точка зрения должна быть независима. Он должен учиться, повышать свою квалификацию, знакомиться с самыми новейшими сведениями в области медицины. Если бы он был сотрудником здравоохранения, он бы все это получал».
Кроме этого, жители ПНИ должны получать специализированную медицинскую помощь в поликлинике по месту жительства – если у жителя ПНИ травма, его осмотрит травматолог, а если у него онкология, то его примет онколог. Вызывать узких специалистов в ПНИ невозможно. Люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, должны получать ее в ПНИ, а в тяжелых случаях – в хосписах.
Необходим жителям интернатов и постоянный доступ к внешней юридической помощи – юрист в ПНИ такую помощь оказывать не может из-за конфликта интересов, полагает директор ЦЛП.Наконец, персонал ПНИ нужно обучать, убеждена Битова: уважительному отношению к человеку и к его состоянию, базовым знаниям о его правах. Согласна с коллегой и Нюта Федермессер:
«Если человек в ПНИ бьется головой о стену, если ребенок в ДДИ засовывает в рот кулак, чтобы вызвать рвоту — значит, это единственные ощущения, которые доступны этим людям. Им необходима коммуникация, контакты, персонал должен с ними разговаривать, гулять, общаться.
Врач и медсестра должны знать, как распознать боль, как обезболить. Качество жизни человека в таких учреждениях зависит не только от таблетки и не от стоимости кровати, а от персонала, оно зависит от наличия достаточного количества обученных людей.
Автор — журналист ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова
Проконсультироваться о возможностях получения паллиативной помощи можно, позвонив на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8-800-700-84-36
В Москве с запросом о переводе человека из ПНИ в Центр паллиативной помощи можно звонить в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в столице: 8 (499) 940-19-48.
Защитой прав детей и взрослых, проживающих в ПНИ, занимаются следующие организации:
Пни и паллиатив
Примерно половина жителей ПНИ имеют тяжелые нарушения, не могут за собой ухаживать и находятся в так называемых отделениях милосердия – как правило, это комнаты на 8–12 человек, где люди лежат круглосуточно.
Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и директор московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер, выступая на Совете по правам человека при президенте России 24 июня 2022-го года, рассказала о своих поездках по стране с проектом Объединенного Народного Фронта «Регион заботы»:
«Я задалась задачей найти всех, кто нуждается в паллиативной помощи. Многие из этих людей проживают в ДДИ и ПНИ исключительно в отделениях милосердия. И на сегодняшний день я посетила очень много этих учреждений — в 20 регионах страны из 26 пилотных». Ее презентация с фотографиями из ПНИ имела большой общественный резонанс.
Рассказывая о жизни в отделении милосердия, Федермессер показала фото привязанной чулками к кровати пожилой женщины: «Это лечение Альцгеймера и деменции в ПНИ. Абсолютно типичный вариант — помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати.
Аутоагрессия в ПНИ тоже «лечится» связыванием. Из выступления Нюты Федермессер на заседании СПЧ:
«У них навязчивые движения, — говорят мне, — поэтому мы их связываем». Еще одна вытертая стена за головой взрослого мужика. Видите? (Показывает фотографии.) Он делает вот так (запрокидывает голову), он все время бьется головой об стену. Это единственное движение, которое ему доступно.
В ПНИ не лечат боль – для этого там нет необходимых обезболивающих. Скорую помощь, которая могла бы сделать укол анальгетика, в такие учреждения не вызывают. На фотографии из презентации Федермессер — лежащая в кровати женщина с огромным животом. У женщины онкологическое заболевание, грыжа, тяжелый болевой синдром и асцит.
В отделениях милосердия много маловесных, скрюченных из-за высокого эпилептического статуса людей – по словам Нюты Федермессер, люди лежат в скрюченном состоянии годами, у них появляются пролежни и нарастают деформации тела, боль сопровождает их 24 часа в сутки.
Сколько в психоневрологических интернатах людей с онкологическими заболеваниями – точно неизвестно до сих пор. Если человек с таким заболеванием не «дошел» до больницы, а умер в ПНИ, то в статистику онкозаболеваний его случай не попадет. Диспансеризация во многих ПНИ является формальностью – об этом, в частности, говорили психиатры Центра Сербского на встрече с общественными организациями в октябре этого года.
У многих жителей интернатов онкология диагностируется очень поздно, когда медицинская помощь уже бессмысленна.
Михаил, один из жителей московского ПНИ, 14 лет прожил в ПНИ с диагнозом «шизофрения». Я узнала о нем из сообщения другого жителя этого интерната – на присланном им видео Михаил лежит, свернувшись в позу эмбриона, в кровати и тяжело кашляет. В комнате, где лежит Михаил, живет еще 7 человек. Чтобы они не видели его тяжелое состояние, персонал отгородил кровать Михаила белой ширмой.
Общественные активисты связались с Департаментом соцзащиты Москвы и с директором московского Центра паллиативной медицины Нютой Федермессер. Через два дня Михаила увезли в хоспис в московском районе Куркино. Он уже едва ходил. Его положили в светлую палату на 4 места, из нее можно было напрямую выйти во двор, чтобы покурить.
Михаил курил много лет и бросать не хотел, несмотря на болезнь. Когда мы его навестили, он сказал, что впервые за много недель крепко спал. Его обезболили. За полгода до этого у Михаила был диагностирован рак легкого – в последней, неоперабельной стадии.
Но никакой паллиативной помощи все эти полгода он не получал. В ПНИ наркотических анальгетиков нет, а госпитализировать людей из ПНИ принято только в психосоматические отделения больниц. Хосписы такими не являются. Когда Михаилу было особенно плохо и больно, ему давали нейролептики, чтобы он спал и не беспокоил остальных.
Ему было больно много недель. Он задыхался. Лишь в хосписе он увидел другую жизнь и другое отношение. «Здесь так красиво», — сказал он мне, когда я его навещала. Михаил умер в хосписе через 2 недели – обезболенный и спокойный.
С тех пор прошло около двух лет. В Москве ситуация стала меняться – по словам Нюты Федермессер, Департамент здравоохранения и Департамент соцзащиты заключили соглашение о взаимодействии, так что теперь люди с паллиативными заболеваниями, живущие в ПНИ, могут получать услуги в хосписах.
Схема получения такой помощи простая: необходимо позвонить в координационный центр Центра паллиативной медицины, оттуда запрос направят в департамент здравоохранения, который согласовывает перевод пациента из ПНИ в хоспис. Но главная проблема по-прежнему упирается в личность опекуна: если директор ПНИ, отвечающий за 500-600 подопечных, не знает или не хочет знать о состоянии конкретного человека, нуждающегося в специализированной помощи, никаких запросов не будет, и о паллиативном пациенте система здравоохранения просто не узнает.
В других регионах ситуация и вовсе не изменилась, о чем говорят отчеты правозащитников и европейских комиссий. Человек в ПНИ фактически лишен личности. Когда он жалуется на боль, его не слышат. Когда он кричит от боли, ему делают укол успокоительного. Многие люди в ПНИ терпят боль месяцами и годами.
Детские дома-интернаты для детей с ментальными нарушениями (ДДИ) и специализированные дома ребенка – учреждения, тесно связанные с ПНИ. В домах ребенка много паллиативных детей, которые, дорастая до 4 лет, переводятся в ДДИ, а если доживают до совершеннолетия – оказываются в ПНИ.
Весной 2022-го года я ездила вместе с Нютой Федермессер в регион, соседний с московским. В специализированном доме ребенка, где официально открыто 5 паллиативных коек, мы увидели детей, которые месяцами живут в медицинском изоляторе – от коридора их отделяет лишь стеклянная стена, в палате всегда, круглые сутки, горит свет.
Мы едем дальше – в детский дом-интернат и посещаем отделение милосердия: в 5 группах живет 50 детей. Коротко стриженые под «ежик» головы, растянутые колготки, футболки большого размера – не поймешь, мальчики или девочки лежат перед нами в кроватках за железными бортиками.
13-летняя Лиза с синдромом Ретта пришла в этот интернат на своих ногах, ее привела мама. А теперь Лиза лежит – тело деформируется, позвоночник искривлен, ноги изогнуты.
Чтобы замедлить деформацию, девочке нужно выпрямлять ноги и спину, но сделать это невозможно – в учреждении нет обезболивающих, а Лизе больно. Через какое-то время ей будет больно постоянно.
В этом ДДИ 235 сотрудников, детей вдвое меньше. В прошлом году регион потратил на этот интернат 140 млн.рублей. Содержание одного ребенка в год стоит чуть меньше 988 тыс. рублей. В сутки на одного ребенка выделяется 14 рублей на медикаменты. Понятно, что ни об эффективном обезболивании, ни о специальном парентеральном питании для маловесных детей речь не идет.
